28 de FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS (RARAS)


 

28 de FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS (RARAS)

 

Las enfermedades minoritarias suponen un desafío para la salud pública, al comprometer el derecho de todos los ciudadanos a la salud.

Debido a su complejidad junto a los nuevos hallazgos biotecnológicos y las demandas específicas que presentan los colectivos de pacientes que las padecen, suponen un reto para los sistemas de salud, clásicamente orientados a las enfermedades más frecuentes.

El 2020 nos dio una bofetada a “mano abierta” con la aparición de la pandemia del COVID 19.

Nos ha traído incertidumbre a todos los habitantes del Planeta.

Con esta incertidumbre vivimos una minoría desde hace años, desde que empezamos a tener los primeros síntomas, con un largo peregrinaje de especialista en especialista, influyéndonos en nuestra salud, vida laboral social, y nuestro entorno familiar, sufriendo lo mismo (incluso más que el mismo paciente).

Si tienes suerte en un unos años (7 en mi caso y en busca aún de “algo más”), e insisto, mucha suerte, consiguen darte un diagnóstico, pero no un tratamiento, sino “ayudas paliativas” a modo de “parche”, empezando una “nueva vida” totalmente diferente a lo que anteriormente conocías.

Pues bien, esta INCERTIDUMBRE SE HA INTENSIFICADO más con la aparición del asqueroso “bicho”.

Nos ha convertido en pacientes doblemente VULNERABLES.

Nuestra “nueva vida” se adapta a luchar, (lo llaman resiliencia), pues bien, nuestro día a día cambió hace un año, más si cabe, desde la intromisión del “bichejo” del demonio.

Nos hemos quedado encerrados en casa, por la doble vulnerabilidad que sufrimos, pues si nos infectamos, tenemos doble papeleta a sufrir graves consecuencias.

Aparte de “estar encerrados”, nuestras visitas médicas físicas han desaparecido, o han mermado mucho, y necesitamos exploraciones físicas, porque nos deterioramos a pasos agigantados. (Muy difícil explicarlo en tres minutos por teléfono).

Nos hemos quedado sin rehabilitación, muy necesaria para no perder facultades, simplemente por “protocolo de alto riesgo”, somos el “segundo plato”, cuando nos la empiezan a dar, el deterioro es más que evidente, cada mes de espera nos suponen meses de perdida de movilidad.

Ojo no me meto para nada con los sanitarios, porque muchos acaban siendo más que amigos y algunos han sufrido en sus propias carnes las consecuencias del bicho del demonio, pasando a “nuestro lado”, el de la incertidumbre.

Se merecen el mayor de los respetos.

Estamos más que “aparcados”, ya que muchas patologías no se han considerado ni en los famosos grupos de vacunación (no todo es la edad, también son las patologías, no se han escuchado a diversas asociaciones y federaciones ante nuestros reclamos, muy triste).

Mejor ni comento el tema de investigación, si antes era apenas existente, ahora, no existe para nuestras patologías de baja prevalencia.

Por último, no me quiero poner en plan Pitufo Gruñón, pero os pido, por favor, que seáis muy responsables, porque siento ser sincera, no se están haciendo bien las cosas por parte de una minoría, minoría que nos pone en riesgo al “otro” (no solo a enfermos minoritarios, también crónicos, y de otros, como inmunodeprimidos etc., ya que cada uno de nosotros sabemos con lo que lidiamos día a día).

Un acto irresponsable nos repercute gravemente a otros.

Ojalá esta mala pesadilla pase ya, que podamos retomar nuestra vida, la de unos, con nuestro habitual seguimiento médico, la de otros con su vida laboral, e ingresos etc.

Porque simplemente TODOS QUEREMOS DISFRUTAR DE LA VIDA.

También me gusta pasear y disfrutar de los pequeños placeres, como un café en una terraza en mis días buenos, por eso insisto RESPONSABILIDAD Y SOLIDARIDAD ES LA CLAVE.

Se despide atentamente Raquel Esteban, paciente de diversas patologías, entre ellas Enfermedad de Behçet, (de origen autoinmune) Neuralgias del Trigémino bilateral y fenómeno Raynaud.

 

Raquel Esteban

 


1 respuesta

  1. Lorenzo dice:

    Totalmente de acuerdo contigo, estamos aún más desprotegidos.

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