Aprobada la moción en relación al convenio de colaboración entre la Asociación AFERD y la Diputación, presentada por Carlos Moral.

Las Navas del Marqués, 11 de abril de 2019

 

 El Portavoz del Grupo Provincial de UPYD de la Diputación Provincial de Ávila, Carlos Moral Herranz presentó el pasado día 25 de febrero de 2019, una moción relativa al apoyo de la Asociación de familias con enfermedades raras y sin diagnosticar, que fue aprobada por unanimidad de todos los Grupos Provinciales.  El acuerdo aprobado fue la elaboración de un convenio de colaboración entre la Asociación AFERD y la Diputación Provincial de Ávila, dotado económicamente, con la finalidad de ayudar a la Asociación en el establecimiento de aquellos servicios que garanticen la atención integral de las personas con diagnóstico de enfermedades raras y mejoren la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.

En dicha moción Carlos Moral explicó ante el Pleno que: “Este tipo de enfermedades pueden comenzar a desarrollarse en edades tempranas, antes de los dos años, o en la edad adulta. Los síntomas son debilitantes y potencialmente mortales. Estamos hablando de enfermedades altamente discapacitantes, degenerativas, incurables o con tratamiento poco efectivo, presentando la mayoría de los enfermos un alto componente genético.  El tener diagnosticado este tipo de enfermedad supone una alteración permanente de la calidad de vida, que se va agravando con el tiempo. Además de los tratamientos adecuados especializados requieren de apoyo de otros profesionales sanitarios, como fisioterapeutas, logopedas, psicólogo, etc., con el coste que supone el mantener estos tratamientos que no son costeados por el Sistema Sanitario de la Seguridad Social en su totalidad”.

La Asociación tiene dos años de vida y se creó en la provincia de Ávila para apoyar a las familias con enfermedades raras y sin diagnosticar (AFERD). Es una entidad sin ánimo de lucro que presta su apoyo a los enfermos, familiares y cuidadores en atención psicológica, social, educativa, trabajo con las instituciones necesarias para ayudar a estas personas y para el desarrollo de la investigación médica y dar visibilidad a este tipo de enfermedades.

Actualmente cuentan con 60 socios repartidos en la provincia de Ávila.

En el pleno extraordinario celebrado el día 8 de abril con motivo de la aprobación de crédito extraordinario, se ha cuantificado económicamente la partida solicitada por el Portavoz del Grupo Provincial de UPYD, Carlos Moral, con una cuantía de 3.000 euros que dotarán el convenio que se suscribirá entre la Asociación AFERD y la Diputación Provincial de Ávila.

El Diputado de UPYD ha manifestado que: “entendemos que con esta dotación económica la Asociación podrá ejercer alguna acción más este año destinada a aquellas actividades que consideren más convenientes para sus asociados”.

Mago Blanco

Mago Blanco: Fº Javier Flores Nácar Administrador y Creador del "Grupo Si Estas Estoy y del programa de Radio-Online Sonidos Flamencos. Apasionado del Diseño Web, la música, la originalidad, las personas,, Un amigo si tu lo eres... Si Estas...Estoy...

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