S.O.S: Maltrato por parte del INSS a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica. Una historia real


 

Esta mañana le llegaba a mi mujer el siguiente mensaje a su WhatsApp que vais a ver:

Buenos días soy Raquel.

Si has recibido mi video es porque tengo tu teléfono en mi lista de contactos y en algún momento de nuestra vida profesional o personal nos hemos encontrado.

Te pido 🙏 difundir para que llegue al mayor número de personas y denunciar el maltrato que sufrimos los enfermos de Encefalomielitis Mialgica por parte de las instituciones sanitarias.

Mil gracias por escucharlo y difundirlo

#V

Raquel es una amiga de mi mujer de la infancia en el pueblo de su madre y que vive en Madrid, por lo que sobra decir que tiene toda mi confianza en lo que nos cuenta en el video que podréis ver al final del artículo, y decidir si lo queréis viralizar, os pido disculpas por la extensión del artículo, pero creerme que es necesario para poder explicaros.

Os pongo un poco en antecedentes, Raquel tiene 50 años y padece una enfermedad conocida como: Encefalomielitis Mialgica o Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedad que la mayoría del tiempo la tiene postrada en la cama y que, para salir a la calle, las pocas veces que puede y muchas de ellas para ir a la farmacia, tiene que usar un andador provisto de un pequeño asiento, para descansar y coger aire para seguir.

Esta enfermedad no solo se conforma con el daño que te hace, encima se “esconde” y hace que su diagnostico sea muy difícil, según un articulo publicado en la revista medica Intramed, en julio del 2017:” el 90% de estos enfermos no están diagnosticados ”, y solo en Estados Unidos se estiman cifras entre 836.000 a 2.5 millones de personas afectadas, estimándose unos 20 millones de personas en el mundo y 100.000 casos en España, según afirma la web de la ONCE, que cuenta con dos profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, pioneras en la investigación del EM /SFC y según otras fuentes en 2018 ya se estimaban unas 300.000.

Resulta que la Seguridad Social no la hace las pruebas necesarias para su diagnostico y se las hace ella “de pago”, ahora la SS le dice que no les sirven porque se las hecho por lo privado, parafraseando a el Sr. Trillo, “Manda Huevos”. Os imagináis, no poder acabar de secarte el pelo después de lavártelo, y cuando digo no poder es que tiene que recurrir a otra persona para que la sujete el secador por agotamiento.

Pues aquí no queda la historia, encima tiene que aguantar en la Dirección Provincial del INSS en Madrid (organismo que te valora para conceder o no, una pensión de incapacidad), que un “tipejo”-permitirme la expresión- la ponga en duda, la vacile literalmente, se atreva incluso a levantar la voz su madre que es su fiel acompañante, de 75 años, y tenga el valor de decir que siente amenazado por ellas, después de haberles dicho el su “diagnostico”: Estas enfermedades se ganan en los juicios…

Vergonzoso, por no escribir improperios mayores que se me vienen a la mente.

Os dejo el video de Raquel y a continuación una pequeña descripción de lo que es esta enfermedad, como os decía al principio, juzgar vosotr@s mism@s.

Por mi parte solo decirte que ¡Ojalá! venzas al dragón y que puedas hacer tu V de una vez por todas.

 

Nota: Hemos suprimido la definición “enfermedad rara”, por petición de una afectada que nos explicaba lo siguiente: NO es una enfermedad rara ya que afecta a más del 0,2% de la población y eso es mucha pero que mucha gente.

Una enfermedad rara se considera cuando afecta a un 0,02% así que por favor rectificar este punto ya que en eso de “enfermedad rara” es en lo que se excusan muchos médicos y No es así, en estos momentos afecta a más gente que el ELA.

Y nosotros no queremos darle excusas a nadie, nuestras disculpas por la ignorancia.

¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica?

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) es una enfermedad incapacitante y compleja.

Las personas con EM / SFC a menudo no son capaces de realizar sus actividades habituales. A veces, la EM / SFC puede confinarlos a la cama. Las personas tienen una fatiga abrumadora que no se mejora con el descanso. La enfermedad puede empeorar después de cualquier actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar post-esfuerzo. Otros síntomas pueden incluir problemas con el sueño, pensamiento y concentración, dolor y mareos. Las personas con EM / SFC pueden no parecer enfermas. Sin embargo:

Las personas con EM / SFC no pueden funcionar de la misma manera que antes de enfermarse.

  • EM / SFC cambia la capacidad de las personas para realizar tareas diarias, como tomar una ducha o preparar una comida.
  • EM / SFC a menudo hace difícil mantener un trabajo, ir a la escuela, y tomar parte en la vida familiar y social.
  • EM / SFC puede durar años y, a veces, conduce a una discapacidad grave.

Al menos uno de cada cuatro pacientes con EM / SFC está confinado en cama o en casa durante largos períodos de tiempo durante su enfermedad.

 


Mago Blanco

Mago Blanco: Fº Javier Flores Nácar Administrador y Creador del "Grupo Si Estas Estoy y del programa de Radio-Online Sonidos Flamencos. Apasionado del Diseño Web, la música, la originalidad, las personas,, Un amigo si tu lo eres... Si Estas...Estoy...

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Respuestas

  1. Bego dice:

    Para quién la tiene que soportar. si la llevasen puesta algunos cambiarían de opinión.

  2. Monika dice:

    Un artículo genial pero debo rectificarla que NO es una enfermedad rara ya que afecta a más del 0,2% de la población y eso es mucha pero que mucha gente.

    Una enfermedad rara se considera cuando afecta a un 0,02% así que por favor rectificar este punto ya que en eso de “enfermedad rara” es en lo que se excusan muchos médicos y No es así, en estos momentos afecta a más gente que el ELA. Solo que nosotros, los enfermos NO tenemos capacidad de salir y exigir se nos escuche. Tan solo escribir este trocito me dejará días en cama, por ello necesitamos la ayuda d ela “gente sana” para que luche por nosotros y NO caigamos en el olvido.

    Gracias

    • Mago Blanco dice:

      Disculpa mi ignorancia sobre la designación de lo que es “enfermedad rara”, o no.
      En los artículos donde busqué información la catalogaban como tal, y así lo hice yo.
      Lamento mucho tu esfuerzo para hacérnoslo saber y me siento culpable por ello, ahora mismo lo “arreglo”.
      Mis mejores deseos para ti y todas las personas afectadas por esta maldita enfermedad, un millón de gracias por leernos y otro millón de disculpas.

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